Hur viktigt är namnet på en sjukdom? innebär namn behandling?


Hur viktigt är namnet på en sjukdom? innebär namn behandling?

Det finns ett antal faktorer som kan ändra sättet på vilket en sjukdom och dess patienter behandlas. Patienternas, klinikernas och politikarnas åsikter kan alla ha konsekvenser, men i vilken utsträckning påverkas dessa av namnet på en sjukdom?

Kan ett namn påverka den typ av behandling som patienterna kan förvänta sig att få?

I Shakespeare's Romeo och Juliet hävdas det "det som vi kallar en ros med något annat namn skulle lukta så sött." Men skulle någons reaktion på en ros vara annorlunda om de till exempel i stället kallades "stinkblomningar", som Bart Simpson föreslog i en episod av The Simpsons?

Detta kan vara ett lite dumt och trivialt exempel, men det tjänar till att göra en poäng. Hur saker och personer uppfattas kan ändras rent på grund av deras namn.

Om erbjuds ett val av två sjukhus att besöka utan att se några uppgifter, skulle jag säkert vara mer benägen att besöka "Good Heart Clinic" över "Dr. Giggles" Bouncy Fun Hospital. " Men utanför extrema hypotetiska beslut som detta, i vilken utsträckning finns denna form av partiskhet inom medicin?

Vissa sjukdomar har fått rykte så fruktansvärda att kliniker undviker att tala sina namn. En ny rapport från Alzheimers Association fann att många vårdgivare beslutade att avslöja en diagnos av Alzheimers sjukdom på grund av rädslan att orsaka en patient eller deras vårdgivare nöd.

Förra månaden sammankallade institutet för medicin (IOM) ett utskott av hälsoexperter som föreslog nya diagnostiska kriterier och ett nytt namn för kronisk trötthetssyndrom. Ändringarna rekommenderades för att mer exakt återspegla tillståndets huvudegenskaper och förbättra behandlingsnivåerna.

I den här Spotlight-artikeln tar vi en titt på dessa rekommendationer och undersöker de reaktioner de fått från såväl patienter som kliniker. Vi kommer också att undersöka ett antal andra exempel på förändringar i medicinska namn från hela världen för att bara kunna bedöma vad som är i ett namn.

Introduktion av "systemisk ansträngningsintolerans sjukdom"

Den IOM-sammanträde kommittén föreslog att tidigare namn myalgisk encefalomyelit (ME) och kronisk trötthetssyndrom (CFS) kan ha bidragit till missuppfattningar om sjukdomen.

Encefalomyelit avser hjärninfarkt, och det saknas bevis för att sjukdomen orsakar detta hos patienter. Myalgi - muskelsmärta - anses inte vara ett kärnsymptom för sjukdomen. På liknande sätt har tidigare forskning föreslagit att namnet "kroniskt trötthetssyndrom" kan leda till att sjukdomen blir trivialiserad.

"På grund av stigmatiseringen i namnet" kronisk trötthet "skrev nästan alla av mitt nyupptäckta syndrom, vilket orsakade en stor förlust i vänskap, relationer, jobb etc.", rapporterar Lindsey Beres, grundaren av Bent But Not Broken, en Ideell organisation som är avsedd att ge stöd till patienter med sjukdomen och deras vårdgivare.

IOM-utskottet rekommenderade att ett nytt, mer representativt namn antas - systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID):

Detta namn fångar en central egenskap hos sjukdomen: det faktum att ansträngning av något slag - fysisk, kognitiv eller känslomässig - kan påverka patienterna i många organsystem och i många delar av deras liv. Utskottet anser att systemintressionsintolerans sjukdomar på lämpligt sätt fångar sjukdomens komplexitet och svårighetsgrad."

För Beres var tillkännagivandet positivt. "Kallar det en sjukdom i stället för syndrom och får nationell uppmärksamhet, bekräftar mina år med misslyckade förklaringar," skriver hon.

Rekommendationen gjordes fortfarande bara nyligen, och det är därför troligt att dess inverkan inte kommer att mätas under en lång tid. Beres berättade Medical-Diag.com Som är böjd men inte bruten, förväntar sig att namnändringen kommer att ta ett tag för att vara fullständigt antagen, "så vi fortsätter att använda CFS / SEID för att beskriva de patienter vi tjänar för tillfället".

Hur kan denna rekommendation och eventuellt utbredd adoption av det nya namnet påverka behandlingen av sjukdomen? Svaret på denna fråga kan hittas i ett tidigare fall av omdöpning som inträffade i Japan år 2002.

Problemet med "mind-split-disease"

Schizofreni är en kronisk psykisk störning som kan vara allvarligt inaktiverande för dem som utvecklar den. Det kännetecknas av en rad underskott i känslomässig respons, perceptioner och tankeprocesser.

Tron på att alla personer med schizofreni har delat personligheter är bara en vanlig missuppfattning om sjukdomen.

I en Spotlight artikel förra året, Medical-Diag.com Fann att det finns en stor mängd offentligt missförstånd kring sjukdomen, med många människor som misstänkt tror att schizofreni innebär en splittrad personlighet eller ett våldsamt temperament.

En rapport som gjordes 1999 rapporterade även att 61% av amerikanerna trodde att personer med schizofreni sannolikt skulle vara våldsamma mot andra människor.

Dessa missuppfattningar kan ha orsakats av en kombination av medieporträtt av sjukdomen och namnet självt. Ordet kommer från de grekiska orden skhizein Vilket betyder "att dela upp" och phren Vilket betyder "sinne". Medan denna term ursprungligen var avsedd att föreslå ett fragmenterat sätt att tänka, låter det sig lätt för tanken på splittrade eller flera personligheter.

I Japan brukade schizofreni betecknas som Seishin Bunretsu Byo , Översätter som "mind-split-sjukdom." I ett papper publicerat i Världpsykiatri Prof. Mitsumoto Sato beskriver hur många psykiatriker var retikenta för att informera patienter om en schizofreni-diagnos på grund av de negativa konsekvenser en sådan diagnos kan ge.

"Den gamla termen identifierade patienten som en person med en oorganiserad personlighet, även efter återhämtning eller fullständig eftergift. Det vill säga, när diagnosen" Seishin Bunretsu Byo "gjordes, ansågs patienten som en väsentligen sjuk person i sin helhet Liv ", skriver Sato.

En ny term Togo Shitcho Sho , Som översattes som "integrationstörning" introducerades av det japanska samhället för psykiatri och neurologi år 2002, efter en begäran från en patients familjegrupp.

"Den nya termen för schizofreni (" Togo Shitcho Sho ") hänvisar till sårbarhetsstressmodellen och innebär att sjukdomen kan behandlas och att återhämtning är möjlig om en kombination av avancerad farmakoterapi med lämpligt psykosocialt ingrepp används", berättar Sato.

Sju månader efter omkodningen visade en undersökning att den nya termen hade ersatt den gamla i cirka 78% av fallen. Andelen fall där patienterna var fullt informerade om diagnosen ökade från 36,7% till 69,7% under 3 år.

En undersökning av Miyagi College of Psychiatrists rapporterade också att 82% av respondenterna hittade det nya namnet bättre för att få patientens samtycke, förbättra behandlingens överensstämmelse, minska stigma och uppnå social integration för patienter.

Negativa reaktioner på den föreslagna omdämningen av ME / CFS

Dessa resultat tyder på att omskiften av schizofreni i Japan har varit en framgång, och det är kanske inte förvånande att det har gjorts anrop för att byta namn på sjukdomen någon annanstans.

I Korea, till exempel, har en ny term också blivit utrustad för att ersätta "mind splitting disease" med "attunement disorder." "Den här termen refererar bokstavligen till stämning av ett stränginstrument, och metaforiskt beskriver det schizofreni som en störning som orsakats av att hjärnans neurala nätverk misslyckades", förklarar författarna till en studie publicerad i Asian Journal of Psychiatry .

Men inte alla stöder förändring. När det gäller schizofreni argumenterar Jeffrey A. Lieberman och Michael B. First i en artikel publicerad i BMJ Den omdämning av schizofreni skulle inte ha den önskade effekten:

Tyvärr kommer inte förändringen av tillståndets namn (eller till och med att avskaffa konceptet) att påverka orsaken till stigmatiseringen - allmänhetens okunnighet och rädsla för personer med psykisk sjukdom. Omdirigering kan till och med få den oavsiktliga effekten att personen, snarare än sjukdomen, är skulden för symptomen."

Den föreslagna omdämningen av ME / CFS till SEID har också provocerat några negativa svar från kliniker och allmänheten.

I kommentarfältet av Medical-Diag.com s Artikel om rekommendationerna, läsarna har beskrivit förslagen som "absurt", "mindre beskrivande" och kan sätta tillbaka behandlingen av tillståndet med ytterligare 20 år.

Prof. Leonard A. Jason, professor i psykologi vid DePaul University, Chicago, IL, skrev nyligen ett blogginlägg som adresserade den rekommenderade namnbytet och han anger den reaktion han fått från patienter "blandades i bästa fall".

"Vår forskningsgrupp har funnit att en mer medicinskt känd term som ME är mer benägna att påverka medicinska praktikanter för att tillskriva en fysiologisk orsak till sjukdomen", skriver prof Jason. Och medan termen ME anses vara medicinsk felaktig, hävdar han att många andra sjukdomar som accepteras har felaktiga namn. Malaria betyder till exempel "dålig luft".

Prof. Jason föreslår att rekommendationen gjordes utan ordentligt samråd med allmänheten, att utskottet tog kritiska beslut i en hemlig process. Även om detta tillvägagångssätt kan vara nödvändigt för vissa IOM-initiativ, var "på detta område - på grund av att patienterna historiskt uteslutits och disempowered - behovet av en mer transparent, interaktiv och öppen process".

Ett mer inkluderat tillvägagångssätt för att initiera en namnändring demonstrerades av Föreningen för tidiga graviditetsenheter (AEPU) och abortföreningen i Storbritannien. Publiceringen av en stadga för missfall vård av online-organisationen Mumsnet föreslog att det var behov av mer känslig terminologi i brittisk hälsovård.

I synnerhet den vanligt använda termen Evakuering av behållna produkter av befruktning Befanns vara både upprörande och förvirrande av kvinnor och deras partner. Ett forskargrupp genomförde flera onlineundersökningar som riktar sig till både vårdpersonal och patienter och fann att det var ett överväldigande intresse för att ändra denna term.

Undersökningarna fann att alternativt term Kirurgisk hantering av missfall (SMM) var den mest populära, och det har sedan dess rekommenderats av AEPU och abortföreningen att termen bör införas som standard i Storbritannien.

"Jag är upphetsad för den medvetenhet det har medfört till sjukdomen"

Även om det har varit negativitet från vissa delar till den rekommenderade namnändringen för ME / CFS, har det också varit positiva reaktioner. På framsidan av denna positivitet förefaller det vara implikationen att den föreslagna namnändringen nu har legitimerat sjukdomen.

Endast tiden kommer att vara om det rekommenderade nya namnet för ME / CFS kommer att leda till förbättrad forskning och diagnoser.

"IOM-rapporten kanske inte låter som en viktig prestation, men för långvariga supportrar, lider och forskare i CFS / SEID är uppmärksamheten kring rapporten exakt vad de har strävat efter," skriver Deanna Lee för Bent But Inte bruten. "För första gången är CFS / SEID relevant och det blir nationellt täckande."

Lindsey Beres blev överraskad av den negativa reaktionen på det föreslagna namnet, efter att ha förväntat sig mer positiva kommentarer eller firande av erkännande. "Personligen är jag inte en stor fan av namnet", sa hon Medical-Diag.com , "Men jag är upphetsad för den medvetenhet det har medfört till sjukdomen."

Den ideella organisationen känner redan effekten av denna ökade medvetenhet. Bent But Not Broken rapporterar en ökning av mottagandet av ansökningar om ekonomisk ansökan, patientintyg och övergripande intresse för sjukdomen sedan IOM: s rekommendation gjordes.

"Oavsett dina känslor om namnet, försök att titta förbi bara titeln och titta på konsekvenserna för forskning, finansiering, stöd, social legitimitet, behandlingar och försäkringsskydd", skriver Beres.

Beres berättade Medical-Diag.com Hon anser att utbildning, acceptans och kliniskt antagande av sjukdomen inom det medicinska samhället är stora problem för behandling av CFS / SEID som ännu inte behandlas.

"När utövare tror på tillståndet och graden av svårighetsgrad kan då en korrekt diagnos uppstå," sa hon. "När det är fallet tror jag att det finns ett komplett utbud av behandlingsalternativ som finns i nästa steg."

I IOM-rapporten konstaterar utskottet att många människor kämpar med sina symtom i flera år innan de får diagnos. Att få sjukdomen tillbaka till uppmärksamhet hos vårdgivare kan vara ett säkert sätt att förbättra situationen.

Trots bristerna i det rekommenderade nya namnet är det tydligt att det finns potentiella fördelar att ha haft. Även om det kan vara svårt att exakt märka förhållanden som CFS / SEID och schizofreni som kan påverka patienter på många olika sätt är det viktigt att människor - både kliniker och patienter - är medvetna om dem.

Bytet av schizofreni i Japan tyder på att namngivningen av en sjukdom kan ha en positiv inverkan på hur det behandlas. Bara tiden kommer att berätta vad konsekvenserna av IOM: s rekommendationer för CFS / SEID kommer att vara, men det finns hopp om att det trots en kritik kan vara en förändring som gynnar mellan 836 000 och 2,5 miljoner amerikaner som uppskattas ha sjukdomen.

This Is Everything: Gigi Gorgeous (Video Medicinsk Och Professionell 2024).

Avsnitt Frågor På Medicin: Medicinsk praktik