Multipel skleros: bli medveten om sina osynliga svårigheter


Multipel skleros: bli medveten om sina osynliga svårigheter

Multipel skleros påverkar uppskattat 2,3 miljoner människor världen över, men chansen är att om du skulle passera någon med tillståndet på gatan kanske du inte inser att de hade tillståndet alls. Faktum är att de kanske inte inser det själva. Multipel skleros kan vara så mystisk som den är komplex och försvagande.

Definiera och diagnostisera multipel skleros är en notoriskt svår uppgift på grund av bristen på ett enda test för tillståndet.

För närvarande vet ingen exakt vad som orsakar denna sjukdom i centrala nervsystemet. Dess svårighetsgrad sträcker sig dramatiskt från relativt godartade fall till den förödande inaktiveringen, vilket ger partiell eller fullständig förlamning mot kroppen.

Enligt National Institute of Health (NIH) har någonstans mellan 250 000 och 350 000 personer i USA diagnostiserats med multipel skleros (MS). Eftersom centra för sjukdomskontroll och förebyggande åtgärder (CDC) inte kräver att läkare rapporterar nya diagnoser av sjukdomen, kan utbredningen av MS endast beräknas.

Dessutom är många symptom på tillståndet osynliga. MS är en notoriskt svår sjukdom att diagnostisera, och så många människor måste leva med sin kroniska sjukdom obehandlad tills läkare kan utesluta alla andra möjligheter.

Den här veckan är National MS Awareness Week i USA. För denna Spotlight-funktion kommer vi att ta en titt på detta komplexa och smärtsamma tillstånd i ett försök att klämma ner exakt vad som gör det till en så mystisk och svår sjukdom att strida mot.

Vad är MS?

MS är en där kroppens immunsystem inriktar sig på sitt eget centrala nervsystem - hjärnan, ryggmärgen och optiska nerver. För närvarande är det exakta målet att immunsystemet attackerar - antigenet - okänt, vilket leder experter att betrakta MS som "immunförmedlad" snarare än en "autoimmun" sjukdom.

När MS attackerar centrala nervsystemet, är ett fettämne som skyddar nervfibrerna som kallas myelin skadad, tillsammans med själva nervfibrerna. Efter att ha blivit skadad bildar myelin ärrvävnad, i en process som kallas skleros.

Skador på myelin och nervfibrer leder till att störningar och avbrott av elektriska signaler överförs i hela centrala nervsystemet, och det är denna effekt som MS har på nervimpulserna som orsakar sjukdoms symptom.

Människor med MS kan uppleva ett brett spektrum av symtom. National MS Society (NMSS) betonar att inga två personer har exakt samma MS-symtom, och varje persons symptom kan förändras eller fluktuera över tiden.

På grund av den roll som centrala nervsystemet har i kroppen kan många områden påverkas av sjukdomen. Vanliga symptom är trötthet, gångsvårigheter, synproblem, blåsproblem, smärta och kognitiva förändringar.

En sak som många av dessa symtom har gemensamt är att de kan beskrivas som "osynliga symptom". I videon nedan diskuterar Rosalind Kalb, doktor, från NMSS effekten av dessa symtom och några av de utmaningar de presenterar:

På grund av förekomsten av osynliga symtom kan vissa personer med MS vara mycket hälsosammare än de är. Andra kanske inte är medvetna om de symptom som de har kämpat med, och kan därför ha orimliga förväntningar hos personen med MS.

Ett annat element i sjukdomen som förändrar människors förväntningar är att MS har flera olika sjukdomskurser som har identifierats - hur sjukdomen presenterar sig och utvecklas över tiden. NMSS beskriver följande:

  • Relapsing-remitting (RRMS) - cirka 85% av personer med MS antas ha denna form, som kännetecknas av tydligt definierade uppblåsningar (återfall) av förvärrade symtom, följt av perioder med partiell eller fullständig återhämtning (remissioner). Under remissionsperioder är ingen sjukdomsprogression uppenbar
  • Sekundär-progressiv (SPMS) - många människor övergår till denna sjukdomsform, där MS börjar utvecklas stadigt, med eller utan perioder av eftergift
  • Primär-progressiv (PPMS) - ungefär 10% av befolkningen antas ha denna form av MS, som kännetecknas av en neurologisk funktion som försämras med tiden. Även om det kan finnas tillfälliga förbättringar från tid till annan, finns det inga tydliga återkommande eller återkallelser
  • Progressiv-återfallande (PRMS) - den minst vanliga sjukdomsförloppet, varigenom MS kännetecknas av en stadigt försämrad neurologisk funktion med tillfälliga återfall som uppkommer ibland. I PRMS fortsätter sjukdomen att fortsätta utan remissioner.

En tydlig kommunikationslinje mellan individer och deras läkare är avgörande. Symtom som trötthet kan också uppstå som ett resultat av andra tillstånd, såsom avbruten sömn på grund av sömnapné. Människor med MS måste vara försiktiga när ett nytt symptom presenteras. Det är viktigt att diskutera symtom med en vårdpersonal snarare än att bara ange det för MS.

Utsikterna till en MS-diagnos kan vara skrämmande och inte bara på grund av de symptom som potentiellt kan upplevas. För närvarande finns det ingen känd botemedel för MS, även om studier ofta hävdar att de erbjuder hopp.

Rewiring immunsystemet?

I UK, Telegrafen Rapporterade att en "mirakel" -stamcellterapi reverserar multipel skleros. " För studien, publicerad i JAMA , Läkare använde kemoterapi för att "knock out" delar av immunsystemet som inte fungerade ordentligt och sedan bygga om dem med hjälp av stamceller från patientens blod.

Kan stamceller användas för att "starta om" immunsystemet hos personer med MS?

Artikelrapporteringen om studien beskriver rullstolsbundna patienter kan gå igen och blinda patienter som har sin syn återställd. Det här är drömresultat för många MS-patienter. Dock var British National Health Service (NHS) snabbt för att sätta historien i perspektiv.

Trots att förbättringar gjordes i funktionsnivån, som upplevdes av nästan 64% av studiedeltagarna, var studien begränsad genom att endast fokusera på en form av MS - RRMS - och genom att inte inkludera en kontrollgrupp i undersökningen. Som ett resultat kan forskarna inte vara säkra på att dessa förbättringar kan hänföras till behandlingen.

"Dessa preliminära resultat från denna okontrollerade studie kräver randomiserade försök," skriver författarna av studien, i bekräftelse av studieens begränsningar.

"Det är också värt att notera att inte alla kommer att kunna tolerera den aggressiva kemoterapi som används," Lägg till NHS på deras Choices-webbplats ", och att tekniken inte fungerade för personer med svårare eller långvarig MS (över 10 år)."

Detta exempel tjänar till att illustrera att det fortfarande finns mycket arbete som behöver utföras innan patienterna kan se fram emot en definitiv behandling av denna kroniska sjukdom. Förekomsten av olika kurser av MS betyder också att tillgängliga behandlingsnivåer varierar beroende på vilken form av MS en person har.

Dr Annette Langer-Gould, en forskare och neurolog vid Kaiser Permanente i Pasadena, CA, beskrev att Medical-Diag.com Den nuvarande situationen när det gäller MS-behandling i USA:

Vi har mycket effektiva immunmodulerande behandlingar för relapsing, nonprogressive MS, något effektiva behandlingar för återfallande progressiv MS, men tyvärr är progressiv icke-relapsing MS en neurodegenerativ process som liknar Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom än att återkomma former av MS."

För patienter med progressiv MS som inte återfaller, är fokus en proaktiv hantering av symtom för att maximera funktion och livskvalitet. "Det tar mer tid och energi hos läkare och patient, och ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt ofta med hjälp Av en socialarbetare, primärvårdspersonal, fysisk och arbetsterapi och urologi ", förklarade hon.

Ytterligare komplexitet

Dr Langer-Gould ritade också Medical-Diag.com s Uppmärksamhet på kategoriseringen av sjukdomsförloppet hos MS. I motsats till de fyra definierade kurser som beskrivs av NMSS, sa Dr Langer-Gould att nyare villkor användes:

"Subtypen av MS är relapsing, nonprogressive MS, relapsing progressive MS och progressiv, nonrelapsing MS. De äldre termerna - primär eller sekundär progressiv MS, kronisk progressiv MS - är termer som inte längre används eftersom de förvirrar generella neurologer och patienter och Hjälper inte riktigt vård."

Medan experter tidigare har accepterat att MS är mer utbrett bland vita människor än svarta personer, har en ny studie avvisat detta krav.

MS är en sjukdom som verkar vara omdefinierad ständigt mer som forskare och experter får reda på det. Det sätt på vilket sjukdomen behandlas har förändrats kraftigt under en kort period, och som mer upptäcks kan vi förvänta oss hur MS behandlas och diskuteras för att fortsätta förändras.

En studie från Kaiser Permanente som granskar de elektroniska hälsovårdsregisteren på över 3,5 miljoner medlemmar i södra Kalifornien föreslog att MS är vanligare hos svarta kvinnor än hos vita kvinnor. Dessa resultat strider direkt mot vad som tidigare hade fastställts: att svarta personer var mindre mottagliga för sjukdomen.

Konflikter som härrör från studier som detta visar hur mycket mysterium som omger MS. Experter anser att utvecklingen av MS påverkas av miljöfaktorer, exponering för infektiösa mikrober och genetiska faktorer, men ännu har de inte lyckats klämma ner sjukdomen precis.

Sådan osäkerhet finns också vid diagnos av MS. Eftersom symtom på sjukdomen kan variera så mycket, kan det ta mycket tid innan en patient är framgångsrikt diagnostiserad.

"Det är den största utmaningen som allmän neurologer står inför idag," känner igen Dr Langer-Gould, "att erkänna patienter som är i hög risk för tidig funktionshinder (eller överhängande risk för funktionshinder) och att få dessa personer att få den optimala behandlingsplanen.

Eftersom nya former av behandling för hantering av MS-symtom har upptäckts har behovet av snabb diagnos förändrats. När det inte fanns någon effektiv behandling för mycket aggressiv MS var det mindre kritiskt att kunna identifiera personer med denna form av sjukdomen.

"Nu har vi tur att vi har sådana mycket effektiva läkemedel (natalizumab och fingolimod och i vissa fall även rituximab), men tidig identifiering av de personer som behöver dessa behandlingar är fortfarande ett kritiskt hinder", förklarade Dr. Langer-Gould.

Osynliga symptom, osynlig sjukdom?

Tyvärr är sådana behandlingar inte billiga i USA. "Den andra stora utmaningen för många amerikaner med MS är den astronomiska prishöjningen av MS-mediciner, inklusive behandlingar som inte är särskilt effektiva", berättade Dr. Langer-Gould. "För många människor är deras medlön mycket mer än de har råd med."

Hon föreslår att åtgärder måste vidtas, med patientgrupper som arbetar tillsammans med kongressen för att hjälpa till med att få överkomliga läkemedel till marknaden samtidigt som de stiger med stigande kostnader för medicineringen.

En annan aspekt av MS som regeringen kan hjälpa till med är att spåra sjukdomen på en epidemiologisk nivå. Som tidigare nämnts i denna artikel behöver läkare inte rapportera till en central databas när en ny diagnos görs.

Brist på rapportering i kombination med svårigheter att diagnostisera och klassificera fall av MS - det finns ingen standard metod för att testa eller identifiera sjukdomen - innebär att alla epidemiologiska tal uppskattas och bidrar till bristen på säkerhet kring sjukdomen.

Att hålla en centraliserad rekord över antalet MS-fall på något sätt skulle säkert hjälpa forskare att försöka spåra förekomsten och förekomsten av sjukdomen och kan bidra till att hjälpa till att avgöra vad som orsakar MS.

MS är en av de mest komplexa sjukdomar som en individ kan uppleva. På grund av detta är det viktigt att medvetenheten om tillståndet är upphöjd. För mer information, kolla på NMSS-informationen om vad som kan göras för att öka medvetenheten eller Medical-Diag.com Knowledge Center-sidan om villkoret.

How Does Do Science? │ Figuring out what's true (Video Medicinsk Och Professionell 2024).

Avsnitt Frågor På Medicin: Sjukdom