Risk för diskriminering för individer med familjehistoria av genetisk sjukdom


Risk för diskriminering för individer med familjehistoria av genetisk sjukdom

En forskning publicerad på bmj.com Rapporterar att individer med familjehistoria av genetisk sjukdom ofta diskrimineras av sina släktingar, vänner och även av försäkringsbolag.

Många individer har kunnat anpassa behandlingen och informera reproduktiva beslut tack vare utvecklingen inom genetisk testning. Författarna förklarar att å andra sidan har denna dominerande nya teknik också väckt oro över missbruk av genetisk information samt diskriminering.

Som svar på en sådan rädsla har den amerikanska regeringen gått igenom lagstiftning för att förhindra sjukförsäkringsbolag och arbetsgivare att använda genetisk information.

Dr Yvonne Bombard och Michael Hayden är ledande författare baserade vid University of British Columbia. De förklarar "omfattningen av genetisk diskriminering är till stor del okänd och det här är den första studien som fokuserar på denna fråga i en genetiskt testad och otestad befolkning."

Undersökningen omfattade 233 personer i Kanada som riskerade att utveckla Huntingtons sjukdom. Ingen av dem hade symtom på sjukdomen. Från de 167 som genomgick tester hade 83 Huntingtons sjukdomsmutation och 84 gjorde det inte. Återstående 66 personer valde att inte testas.

Huntingtons sjukdom är en ärftlig neurodegenerativ psykisk störning. Det finns ingen behandling eller botemedel för det. Sjukdomen manifesterar sig vanligen i mittlivet och individer lider av humör och personlighetsförändringar, ofrivilliga rörelser (chorea) och kognitiv nedgång. Vanligtvis femton till tjugo år efter diagnosen slutar sjukdomen i döden.

Respondenterna rapporterade att de upplevde diskriminering i fyrtio procent av fallen, främst av försäkringsbolag (en i tre) och i deras familj och sociala miljö (en av fem). Ett intressant faktum var det låga antalet rapporter om diskriminering inom sysselsättning, hälso- och sjukvård eller offentlig sektor.

Resultaten av studien påpekar att familjehistoria verkar vara den främsta orsaken till genetisk diskriminering och inte deltagande i genetisk testning. Forskarna drar slutsatsen att "det är klart att det finns ett behov av att flytta det nuvarande fokuset på genetisk diskriminering som en genetisk testfråga till en som likaledes lyfter fram den roll familjen historia spelar i människors liv."

Författarna hävdar att eftersom det inte finns någon behandling tillgänglig för att sakta ner eller förhindra Huntingtons sjukdom, fruktar många individer och familjer sig inte att klara av de prediktiva testresultaten. De tillägger att beslutet att testa kan bli ett "litmusprov genom vilket släktingar bedömer varandras lojalitet mot familjen". Testning orsakar ofta störningar inom familjen.

Författarna skriver slutsatsen att "i slutändan asymptomatiska individer med genetisk risk har liknande risker för diskriminering eftersom deras etikett att ha en familjehistoria av sjukdom."

I en associerad redaktion stöder professor Aad Tibben från Leiden University i Nederländerna fördelarna med genetisk testning och hävdar att det "ger en riskerad möjlighet att ta mer ansvar och kontroll över sitt liv, sin hälsa och deras framtid. Testet ger lindring från osäkerhet och mer kontroll över människors framtida liv, och inga allvarliga negativa konsekvenser har rapporterats."

Professor Tibben är intresserad av studiernas resultat i samband med genetisk diskriminering inom familjen och sociala relationer. Han anser att ytterligare information krävs i dynamiken i dessa områden.

"Uppfattningar om genetisk diskriminering bland personer som riskerar Huntingtons sjukdom: en tvärsnittsundersökning"

Professor, mr Hayden, Kanada Forskningschef för human genetik och molekylär medicin, University Killam professor den kanadensiska Respond-HD Collaborative Research Group

doi / 10,1136 / bmj.b2175

bmj.com

The Choice is Ours Official Full Version (Video Medicinsk Och Professionell 2021).

Avsnitt Frågor På Medicin: Sjukdom