Autism: föräldrar står inför utmaningar också


Autism: föräldrar står inför utmaningar också

Autismspektrumstörning avser en uppsättning relaterade tillstånd som påverkar social interaktion, kommunikation och beteende. Effekten kan variera från mild till svår. Det förekommer mest i tidig barndom, och det fortsätter normalt i vuxenlivet. Vissa personer med autismspektrum störningar är mycket begåvade inom ett visst område.

En diagnos av autism kan fylla föräldrarna med ångest.

Förutom svårigheter med social kommunikation tenderar personer med autismspektrum störning att ha begränsade intressen. Andra viktiga funktioner är repetitivt beteende och ett behov av rutin.

I Förenta staterna rapporterar Centers for Disease Control and Prevention (CDC) att ASD påverkar 1 av 68 barn. Pojkar är 4,5 gånger mer benägna att drabbas än tjejer.

Att ge barn ett barn med autism kan vara utmanande för föräldrar, särskilt när andra inte förstår problemen.

Barn med ASD upplever världen annorlunda än de flesta. De har ofta svårigheter att uttrycka sig själva. Sensoriska problem kan påverka hur de luktar, hör eller ser saker. De kan tycka att det är omöjligt att äta mat av en viss färg, till exempel.

Föräldrar kan hitta det svårt och pinsamt när deras barn visar ovanliga beteenden i allmänhet. Hemsidan Föräldracoaching för autism Listar ett antal beteenden som kan anses vara ovanliga.

Dessa inkluderar:

  • Otillräckligt att röra eller invadera andras utrymme
  • Att vara för ärlig om någons utseende
  • Flappande händer eller spinn runt
  • Att vara fascinerad med ett visst objekt
  • Extrema visningar eller tillgivenhet eller motsatsen.

Om föräldrar känner sig stressade och oförmögen att klara sig, kan deras egen hälsa vara i fara. Det är viktigt för föräldrar att ta itu med sina egna behov och barnets behov. Andra människor kan hjälpa till genom att lära sig autism och de utmaningar det ställer.

Hur känner föräldrarna sig?

Föräldrar till barn med autism beskriver ibland känslan "överväldigad, skyldig, förvirrad, arg eller deprimerad".

Frustration är en vanlig känsla. De kan känna sig frustrerade när deras barn är klumpiga, oförsvarliga, arg eller bortse från andra. Frustration kan också uppstå när andra inte förstår hur ASD påverkar ett barn, och när dom domar både barnet och förälder orättvist.

Barn med ASD kan ha svårt att uttrycka sig.

Föräldrar är ofta oroliga, inte bara om idag, men också om hur barnet kommer att klara sig i framtiden.

Skyldiga känslor kan uppstå om föräldrarna felaktigt skyller för sjukdomen, när de förlorar sitt humör, eller när de känner att de inte gör saker rätt.

Ilska kan uppstå om en förälder känner att de inte får hjälp, säg från den andra föräldern, från familjen eller från stödgrupper. De kan bli arg på barnet när barnets beteende är svår att hantera.

Sorg och sorg är också vanliga reaktioner. När föräldrar först lär sig att deras barn inte kommer att kunna uppleva livet som andra barn gör kan det finnas en känsla av förlust, både barnets framtid och föräldrarnas egna förhoppningar och förväntningar.

Föräldraskap kan vara stressigt, och att ta hand om ett barn med speciella behov är ofta mer. Negativa känslor är normala. Föräldrar bör försöka hålla denna känsla i perspektiv och för att undvika att skylla sig onödigt. Om stressen blir för mycket kan det hända att det går att tala med en rådgivare.

Det är också viktigt att komma ihåg att barn med autism kan leva lyckliga, uppfyllda liv. Deras upplevelse kommer bara att vara annorlunda.

Få rätt diagnos

Studier har visat att tidig diagnos och ingripande kan ha en positiv inverkan på livsresultaten för barn med autism.

Ju tidigare diagnosen är gjord, desto tidigare kan barnet få tillgång till hjälp genom tal och andra typer av terapi. Om ett barn visar tecken på autism är det bättre att söka råd än att ignorera dem.

Med intervention kommer ungefär 3 procent av barnen med ASD till slut "förlora" sin diagnos. Dessa är vanligtvis barn med hög fungerande autism. Terapi kan hjälpa dem att maximera styrkor och övervinna svårigheter.

Författare till en studie fann att 13 procent av barnen som diagnostiserades med autism "förlorade" sin diagnos när de blev äldre. Experter på Cleveland Clinic föreslår att åtminstone några av dessa kan ha misdiagnosiserats i början.

Därför uppmanar de föräldrarna att söka en specialistdiagnostik, eftersom ju mer pålitlig diagnosen är, desto lämpligare kommer ingripandet att vara.

Vad kan föräldrar göra för att ge sitt barn bästa möjliga livsförmåga?

Förutom att få en tidig diagnos från en specialist, föreslår Autism Speaks ett antal sätt att föräldrar kan ge sitt barn bästa möjliga livsförmåga.

  • ASD påverkar alla sociala och etniska grupper
  • Det förekommer vanligen med en annan kromosomal, genetisk, psykiatrisk eller neurologisk diagnos
  • 44 procent av barnen med ASD har en intellektuell kapacitet som är genomsnittlig över genomsnittet
  • Barn födda för tidigt eller till äldre föräldrar har större chans att ha ASD.

Läs mer om autism

Föräldrar, de säger, borde lära sig allt de kan om autism, men kontrollera att informationen är korrekt. Att bli informerad kommer att göra dem till en bättre förespråkare för sitt barn. Hjälp och möjligheter är tillgängliga inom hälsa, utbildning och utveckling. Vårdgivare och stödgrupper kan hjälpa föräldrar att hitta rätt information.

Supportgrupper och bloggar, till exempel Hitta Ninee , Kan också erbjuda ett vänligt utrymme att dela med sig av erfarenheter och råd, diskutera problemen med personer som förstår och uttrycka känslorna ärligt.

Att prata öppet med vänner, familj och andra som inte delar samma erfarenhet kan hjälpa dem att förstå och empati. Det kan uppmuntra dem att erbjuda stöd.

Andra familjemedlemmar kan erbjuda att ta barnet på en speciell resa till parken, till exempel på samma gång varje vecka. Barnet kommer att uppskatta rutinen.

Inom familjen, rekommenderar Autism Talar föräldrar att göra tid för andra syskon och för sig själva. Det bör finnas lämpliga aktiviteter för alla att njuta av, säger de, men livet ska inte bara handla om autism.

De betonar också behovet av att uppskatta och belysa vad barnet kan göra, snarare än vad de inte kan göra.

Utbildning för föräldrar

Upp till hälften av alla barn med ASD upplever beteendeproblem. Barnet kan ha tantrum, bli aggressiv, skada sig och vägra att följa förfrågningar. Kommunikationsproblem kan förvärra dessa problem.

Beteendeproblem gör det svårare för barnet att få tillgång till utbildning och andra tjänster, vilket kan leda till ytterligare social isolering och frustration.

Planerat föräldraansvar i de tidiga stadierna kan förbättra barnets förmåga att klara sig senare.

Föräldrar och vårdgivare kan kämpa när de möter dessa situationer, särskilt om de inte känner sig säkra på att hantera dem.

En rapport publicerad i JAMA År 2015 visar att träningsföräldrar i tekniker för att hantera beteendemässiga problem kan minska förekomsten av sådana problem.

I studien fick föräldrar till barn med ASD i åldrarna 3-7 år mottagningsintervention, som består av elva 60-90 minuters sessioner med en terapeut över 16 veckor. De lärde sig strategier för att klara av utmanande beteenden relaterade till autism. De hade också ett hembesök och två telefonkonsultationer under de närmaste 2 månaderna.

Uppföljningsundersökningar visade att barn vars föräldrar fick träningen gjorde betydligt större förbättringar i sitt beteende jämfört med en grupp vars föräldrar fick utbildning om autism.

Kommenterar fynden, understryker autismspecialisten Dr Kara Reagon, associerad chef för spridningsvetenskap vid Autism Speaks, vikten av att föräldrar märker vad som händer omedelbart innan ett störande eller skadligt beteende börjar.

Hon påpekar att barn med autism inte alltid kan uttrycka sig muntligt. Att märka vad som händer före och efter att ett oönskade beteende börjar, säger Dr. Reagon, kan hjälpa föräldrar att identifiera vad som orsakade det.

Med denna medvetenhet är föräldrarna bättre placerade för att hjälpa barnet att ersätta det negativa beteendet med en mer konstruktiv. Alternativa åtgärder kan innebära att man pekar på det obligatoriska objektet istället för att gråta, skrika eller ta sig i frustration.

Planerad föräldrainteraktion ökar resultaten

Experter anser att föräldraförmedlad intervention under förskoleåren kan förbättra barns autisms livsförmåga, förbättra sina livs chanser.

Områden där barnet kan dra nytta av kan vara föräldra-barns interaktion, social kommunikation, symbolisk lek och social imitation. Interventionen kan leda till bättre adaptiv funktion, vilket är förmågan att klara av dagliga uppgifter, mindre begränsat beteende, färre repeterande beteenden och minskad ångest i barnet. Detta skulle också gynna föräldrarna.

Medical-Diag.com Nyligen rapporterade om en studie som lyfter fram fördelarna med tidigt ingripande.

Barn vars föräldrar deltog i en särskild tidig interventionsstrategi när barnet var mellan 2-4 år gammal hade mindre svåra tecken på autism i åldrarna 7-11 år.

Strategin omfattade 20-30 minuter av planerad kommunikation och lek varje dag och chansen för föräldrar att få specialiståterkoppling om deras interaktion med sitt barn.

Hantera ovanligt beteende i allmänhet

En utmaning som föräldrarna står inför är hur man ska reagera när deras barn beter sig ovanligt offentligt.

Hemsidan Föräldracoaching för autism Erbjuda några strategier som kan minimera detta.

Hemma föreslår de:

  • Undervisa barnet om olämpligt beteende som tillfällen uppstår och visa dem hur en bättre reaktion ser ut
  • Ta reda på vilket kommunikationsmedium som mest appellerar till barnet, och använd det för att lära dem. Det här kan vara foton, video eller inspelning av stegvisa instruktioner
  • Upprepa och förstärka meddelandet konsekvent tills det nya beteendet tar rot.

När de är ute och om, föreslår de att de bär ett lager av stressavlastare eller en favoritleksak, för att distrahera barnet och avleda deras uppmärksamhet om det behövs.

De uppmanar också föräldrar och vårdgivare att ignorera åskådarnas stirrar genom att fokusera lugnt på barnet och deras behov. Detta, säger de, kan minska stress för både förälder och barn, och det kan vända sig om.

Vilka andra människor kan göra

Advokat Kristi Campbell, grundare av Hitta Ninee , Bad ett antal föräldrar till barn med ASD vad de skulle vilja att andra människor skulle veta eller göra. Hon beskriver några av idéerna för autism talar.

Föräldrarna önskade att folk skulle:

  • Inte känna sig besvärlig att vara runt ett barn med autism
  • Förstå att autism inte ser likadant ut i varje individ
  • Älska sina barn och förstå att de har sitt eget sätt att vara smart
  • Acceptera att barn med autism uttrycker sig på ovanliga sätt
  • Avstå från att döma föräldrarna för att inte ta itu med deras barns ovanliga beteende.

I slutändan skulle föräldrarna vilja se mer empati och för andra föräldrar att acceptera sina barn precis som de skulle vilja att deras egna barn skulle accepteras.

Stöd till föräldrar och familjer

Hälsoförsörjare kan sätta föräldrar i kontakt med en lokal supportgrupp. En webbsökning kan hjälpa föräldrar att hitta ett nationellt onlineforum eller en supportgrupp. Dessa är användbara platser för att få råd och hjälp och dela erfarenheter.

National Autism Resources levererar leksaker och andra artiklar som är särskilt lämpade för barn med autism. Det finns föremål för lugnande, stimulerande och undervisning, såsom tuggbara smycken, fidget leksaker, kraschpadsar, viktade filtar och ljusshow. Utbildningsleksaker inkluderar "Buddy Talk", en apparat för att utöva konversationer.

Kommunikation med stödgrupper, med familjemedlemmar, med barnets syskon och med vänner kan alla bidra till att öka förståelsen och bygga upp ett starkare stödsystem.

Om farföräldrar och andra familjemedlemmar lär sig att vara bekväma och ta hand om barnet kan detta ge upphov till föräldrar och andra syskon också. Det kan också erbjuda en alternativ social kontakt för barnet.

Slutligen måste föräldrarna komma ihåg att ta hand om sina egna behov. Ju bättre de ser sig själva, desto effektivare kan de hjälpa sitt barn att maximera livskvaliteten.

Ur Liv med autism: Tvillingarna Lundholm (Video Medicinsk Och Professionell 2019).

Avsnitt Frågor På Medicin: Psykiatri